Jonathan, de 14 años, padece una extraña enfermedad en la piel que se manifiesta por la aparición de heridas, llagas y ampollas al más mínimo roce o golpe
Como cualquier niño de su edad, Jonathan Pitre ama los deportes, pero una extraña enfermedad le impide jugar de por vida.
Jonathan, de 14 años, padece una rara condición genética que se conoce como ‘piel de cristal’ o ‘piel de mariposa’, la cual le provoca un gran dolor al mínimo contacto con su dermis.
Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», confiesa el adolescente, cuya historia ha conmovido a miles de personas en redes sociales.
La televisora canadiense TNS hizo un reportaje sobre la condición de Jonathan, quien vive en la ciudad de Ottawa y es conocido como el ‘niño mariposa’, y su caso ha dado la vuelta al mundo.
La enfermedad que padece Jonathan se llama epidermólisis bullosa y consiste en una serie de trastornos en la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, llagas y ampollas al más mínimo roce o golpe.
En el documental, Jonathan habla de sus sueños y de cómo es vivir con esa condición por la que lamentablemente los niños que la sufren no llegan a cumplir los 30 años.
El reportaje ya tiene casi ocho millones de reproducciones desde su publicación, el 13 de abril, y ha logrado crear conciencia sobre esta enfermedad.
Para alegría de Jonathan, un equipo de hockey lo ha contratado y con su ayuda, ha podido recaudar más de 100 mil dólares en donaciones para fundaciones que luchan contra la epidermólisis bullosa.
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