El movimiento que busca generar consciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica también ha recibido críticas.
El reto de la cubeta de agua helada, conocido en redes sociales como el “Ice Bucket Challenge” no se detiene y la ALS Association, fundación que busca combatir la enfermedad Lou Gehrig, ha dicho que las donaciones han llegado a los 31.8 millones de dólares en tres semanas.
Sin embargo, el movimiento que busca generar consciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ESL) también ha recibido críticas. Usuarios en redes sociales han reclamado el desperdicio de agua y los excesos de gente que sólo se moja sin donar a la causa.
Pero no todos piensan así. Anthony Carbajal es un joven de 26 años que además de realizar el reto en un bikini, de manera vergonzosa según sus palabras, fue diagnosticado hace cinco meses con la enfermedad.
En un video subido a YouTube comparte su experiencia personal y agradece que la gente acepte el reto, aunque no done, pues ayudan a hablar de una enfermedad de la cual pocos hablan y para la cual no hay suficiente investigación.
A continuación te presentamos una traducción de sus palabras:
He estado aterrorizado de la ELA toda mi vida porque corre en mi familia. Mi abuela la tuvo, fue como una segunda madre para mí, y mi madre fue diagnosticada cuando estaba en la preparatoria, y hace cinco meses fui diagnosticado a los 26 años de edad.
La ELA es aterradora como no tienes idea.
Odio hablar de ella, realmente odio hablar de ella. Y probablemente es por eso que nadie habla de ella, porque es muy difícil verla, es muy difícil hablar de ella. Nadie quiere ver a una persona deprimente que está muriendo y tiene dos a cinco años por vivir. No quieren hablar de eso, no quieren arruinar su día.
Las personas están empezando a frustrarse por el reto. Y yo digo que está bien porque significa que la generación de consciencia está funcionando y no sería exitosa si no irritáramos a algunas personas, ¿cierto?
Te prometo que tu Facebook regresará a videos de gatitos y covers de “Let it go”, pero en este momento la comunidad de ELA tiene el reflector. Y por una vez en mi vida la he visto frente a todos.
No hay muchos incentivos para las compañías farmacéuticas en invertir miles de millones de dólares en desarrollar una medicina porque no soy redituable. No valgo la pena salvar.
Ahora mis manos empiezan a debilitarse; tengo problemas manejando mi coche, abotonándome la camisa. Eventualmente no podré usar mis brazos y manos para nada. Eventualmente no podré caminar, hablar y respirar por mí mismo.
Y esa es la verdad de lo que esta enfermedad es. Es devastador, es costoso, no es redituable.
Este video está lleno de emociones y me disculpo por mi berrinche y mis lágrimas, pero si simplemente me vacío agua helada en mi cabeza no creo que realmente lo entiendan.
No tienen idea de lo que cada persona que cumple el reto me hace sentir. Realmente están haciendo la diferencia y estoy muy agradecido.
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